È stato presentato oggi a Venezia, nell’ambito della 82a Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica, il cortometraggio “La luce nella crepa”, diretto da Anselma Dell’Olio e sceneggiato da Manuela Jael Procaccia. L’opera è incentrata sul ruolo dei caregiver familiari.
La proiezione si è svolta presso l’Hotel Excelsior, Spazio Incontri, nella sezione Venice Production Bridge, alla presenza del cast artistico e di Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. L’evento è stato realizzato con il supporto di Gruppo DESA S.p.A., e con il contributo non condizionante di Daiichi Sankyo e AstraZeneca.
La sinossi
Il corto racconta la storia di Luisa, caregiver della sorella Carla, malata di tumore al seno, che decide di accompagnare per una breve vacanza alle terme. Il soggiorno si trasforma presto in un percorso a ostacoli tra tensioni e incomprensioni, fino a un inatteso punto di svolta: “Perché c’è una crepa in ogni cosa. Ed è da lì che entra la luce.”
“La luce nella crepa” nasce dal desiderio di dare finalmente visibilità a chi ogni giorno assiste un familiare malato o non autosufficiente, un esercito silenzioso stimato in oltre 7 milioni di persone in Italia. Attraverso il racconto di Luisa e Carla, il cortometraggio restituisce voce e dignità ai caregiver, trasformandoli da figure laterali a protagonisti di una narrazione autentica.
” Il caregiver sopporta un carico di lavoro fisico ed emotivo ad alto tasso di stress – sottolinea Annamaria Mancuso –È importante chiedere aiuto, non farsi annientare, e trovare bellezza e amore nonostante la malattia”.
Gli interpreti principali sono Chiara Caselli, Valeria Milillo, Francesco Foti, Lorenzo Morselli, Alex Di Giorgio, con la partecipazione di Anna Villarini. L’opera è ideata da Salute Donna ODV, in collaborazione con le Terme di Sirmione, e prodotta da MP Film con il supporto di Pro Format Comunicazione.
I caregiver, l’”esercito silenzioso”
Secondo dati ISTAT, il 60-70% dei caregiver italiani sono donne, per lo più tra i 45 e i 64 anni, e assistono prevalentemente genitori o partner. Il loro ruolo comporta un notevole carico psicofisico, con ripercussioni su lavoro, vita sociale e benessere emotivo.
”Il paziente oncologico presenta bisogni clinici, psicologici e assistenziali complessi – evidenzia Nicla La Verde, Direttore UOC di Oncologia, Ospedale L. Sacco – La presenza del caregiver è cruciale per ottimizzare le cure e la gestione a domicilio”.
Una normativa di tutela
Il cortometraggio punta anche a sensibilizzare sull’urgenza di una normativa nazionale più chiara a tutela dei caregiver, attualmente riconosciuti solo parzialmente dalle leggi vigenti (Legge 104/1992 e Legge 205/2017) e con fondi limitati.
Sono attualmente in discussione diverse proposte di legge che puntano in primis a riconoscere formalmente il ruolo del caregiver, ma anche a prevedere l’introduzione di contributi previdenziali e accesso al pensionamento agevolato, garantire permessi flessibili e forme di telelavoro, estendere i LEA/LEP includendo servizi specifici per i caregiver. Le Associazioni Pazienti ripongono grando aspettative nella Politica e nelle Istituzioni, chiamate a dare risposte solide.
“È fondamentale promuovere politiche pubbliche che valorizzino e sostengano chi assiste ogni giorno un familiare malato – sottolinea l’on. Vanessa Cattoi, Coordinatrice Intergruppo Parlamentare ‘Insieme per un impegno contro il cancro ‘- È urgente costruire una rete di sostegno efficace che valorizzi la cura come bene comune e garantisca dignità a chi la esercita ogni giorno con dedizione e sacrificio”.
“La luce nella crepa esprime ciò che il caregiver rappresenta: una figura essenziale, spesso invisibile – aggiunge l’on. Ilenia Malavasi, Membro Intergruppo Parlamentare ‘Insieme per un impegno contro il cancro’ – Serve una norma nazionale che offra risposte concrete, con sostegno economico, formazione e tutela psicologica”
“Il caregiver nella maggioranza dei casi è un famigliare, coinvolto come ben racconta il cortometraggio La luce nella crepa, nato ancora una volta da un’idea di Annamaria Mancuso, a vari livelli e su diversi aspetti del percorso di cura e assistenza del paziente – commenta il senatore Guido Quintino Liris, Coordinatore Intergruppo Parlamentare ‘Insieme per un impegno contro il cancro’ – La politica da alcuni anni è molto sensibile e attenta nei confronti di questa figura, divenuta essenziale nel nostro sistema di welfare”.
Le aziende Daiichi Sankyo e AstraZeneca sottolineano l’importanza di sostenere iniziative che mettano in luce il ruolo dei caregiver, integrando bisogni sociali e sanitari in un approccio più inclusivo e centrato sul paziente.
“L’oncologia non è solo una frontiera scientifica, ma anche un terreno di confronto civile e sociale. Per questo siamo orgogliosi di sostenere l’iniziativa di Salute Donna, che promuove il dialogo tra società civile, Istituzioni e mondo scientifico sui bisogni delle persone affette da patologie oncologiche e dei caregiver – dichiara Mauro Vitali, Vice President Head of Oncology di Daiichi Sankyo – In Daiichi Sankyo, uniamo innovazione, ascolto e collaborazione per affrontare le sfide dell’oncologia. Crediamo sia fondamentale fare eco alle voci dei pazienti e di chi li affianca ogni giorno, per costruire modelli assistenziali più inclusivi e integrati. Solo ripartendo dai bisogni reali possiamo contribuire a migliorare concretamente il percorso di cura”.
“Supportando questo cortometraggio abbiamo voluto sostenere Salute Donna ODV nel valorizzare il ruolo dei caregiver, un sostegno prezioso per milioni di pazienti nei loro percorsi di cura. Il loro contributo merita un riconoscimento formale al fine di avere a disposizione strumenti adeguati per affrontare al meglio le sfide quotidiane – sottolinea Francesca Patarnello, Vice President Market Access & Government Affairs di AstraZeneca – Oggi, grazie ai progressi della ricerca, sempre più persone convivono più a lungo con la malattia oncologica, e ciò rende ancora più centrale il ruolo dei caregiver, chiamati ad accompagnare i pazienti lungo questi nuovi percorsi di vita. Per noi, essere al fianco delle Associazioni Pazienti significa lavorare insieme per portare all’attenzione delle istituzioni temi di grande rilevanza sociale e sanitaria, con l’obiettivo di trasformare i bisogni in azioni concrete. In questo scenario pensiamo che le Associazioni Pazienti, insieme a tutti gli attori del sistema salute, possano e debbano consolidare il proprio ruolo all’interno del Sistema Sanitario Nazionale, diventandone parte integrante e contribuendo, con competenze ed esperienza, alla costruzione di politiche sanitarie più inclusive ed efficaci”
